Curhat Joanna Alexandra, Putrinya Lahir dengan Penyakit Langka
- Instagram/joannaalexandra
VIVA – Artis Joanna Alexandra, mengungkapkan isi hatinya dalam sebuah unggahan di Instagram mengenai anak keempatnya yang bernama Ziona Eden. Artis kelahiran Jakarta itu tampak mengunggah foto-foto yang menampilkan Ziona Eden. Dalam foto-foto tersebut, Ziona tampak sedang berada dalam sebuah ayunan, ia terlihat tertawa lucu.
Melalui caption yang ditulis dalam unggahannya itu, Joanna bercerita bahwa Ziona Eden terlahir dengan kelainan genetik.
Simak cerita Joanna Alexandra mengenai kondisi putrinya di halaman berikut.
“Ini anakku yang nomor 4. Namanya Ziona Eden. Kelahiran Ziona bawa banyak hal di hidupku dan keluargaku, salah dua-nya adalah kebahagiaan dan sukacita yang gak bisa aku uraikan dengan kata-kata,” tulis Joanna Alexandra dikutip VIVA, Minggu, 28 Februari 2021.
“Ziona terlahir dengan kelainan genetik langka CAMPOMELIC DYSPLASIA (CMD), and her kind is one of the first reports in the world. Memang Ziona mempunyai penyakit langka, tapi Ziona juga adalah berkat yang langka yang mau aku terus syukuri di hidupku,” tulis Joanna menambahkan.
Meski Ziona mengidap penyakit langka, namun Joanna selalu berjuang untuk memberikan yang terbaik untuk anak keempatnya itu. Menurut Joanna, Ziona adalah berkat dari Tuhan.
“Besok tanggal 28 Februari 2021 kita bakal memperingati Rare Disease Day 2021 ???? Semoga dengan posting ini, bisa raise awareness untuk semua teman2 followersku tersayang, bahwa “a disease might be rare, but hope should not be”,” tulis Joanna.
“Ziona dan teman2 lainnya yang mempunyai penyakit langka, dan semua orangtuanya, kami semua gak pernah berhenti berharap untuk bisa memperjuangkan dan mendapatkan yang terbaik untuk anak-anak kita...karena mereka adalah berkat dari Tuhan,” tulisnya menambahkan.
IPMG Tegaskan Komitmen Kolaborasi Proses Pendaftaran Obat-obatan Inovatif dan Obat Penyakit Langka
Proses pendaftaran untuk obat baru yang sebelumnya memakan waktu 300 hari kerja, akan dipercepat menjadi 120 hari.
