Ketahui Dampak yang Akan Dialami Penyandang Thalasemia
- U-Report
VIVA – Thalasemia telah menjadi mata rantai penyakit di Indonesia karena merupakan penyakit turunan. Thalasemia adalah penyakit keturunan dengan gejala utama pucat, perut tampak membesar karena pembengkakan limpa dan hati, dan apabila tidak diobati dengan baik akan terjadi perubahan bentuk tulang muka serta warna kulit menjadi hitam
Thalasemia terjadi akibat gangguan pembentukan rantai globin yang merupakan komponen sel darah merah. Gangguan pembentukan rantai globin alfa disebut sebagai thalasemia alfa, sementara gangguan pembentukan rantai beta disebut thalasemia beta.
Direktur Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular, dr. Cut Putri Arianie menjelaskan bahwa 7 persen penduduk di dunia bayi lahir sebagai pembawa sifat.
“300 ribu sampai 500 ribu bayi, dan 80 persen terjadi di negara berkembang. Data Riskesdas 2008 prevalensi Thalasemia di Indonesia 0,1 persen, pembawa sifat 3-8 persen,” kata dia dalam virtual conference peringatan Thalasemia, Rabu 5 Mei 2021.
Di sisi lain, perlu upaya pencegahan mengingat biaya pengobatan thalasemia yang dapat membebani pihak keluarga. Mengingat bagi para penderita thalasemia harus menjalani biaya transfusi seumur hidup.
“Biaya transfusi mahal karena seumur hidup mereka harus menjalankan transfusi darah. Biaya transfusi darah anak dengan berat badan 20kg menguras biaya RP 400-450 juta per tahun,” kata dia.
Cut juga menjelaskan bahwa, bukan hanya pembiayaan yang membebani pihak keluarga saja, tapi juga berdampak pada psikis keluarga. Hingga waktu yang dihabiskan untuk pengobatan.
“Psikis keluarga juga akan terdampak karena melihat anggota keluarganya yang menjalani pengobatan transfusi darah,” ujar Cut.
Selain itu, biaya transportasi juga menjadi permasalahan lainnya, terutama bagi mereka yang tinggal di daerah yang belum memiliki fasilitas untuk pengobatan thalasemia.
“Masalah transportasi ini seringkali menjadi kendala termasuk penyakit lain yang membutuhkan pengobatan rutin, yang akhirnya mereka berhenti untuk melakukan pengobatan,” kata dia.
Maka dari itu, penting untuk mencegah kelahiran bayi dengan thalasemia. Dijelaskan Cut salah satu yang bisa dilakukan adalah dengan tidak menikahi pasangan dengan pembawa sifat thalasemia yang dapat meningkatkan kelahiran bayi dengan thalasemia. Selain itu juga penting untuk melakukan screening sebelum menikah.
Mengenal thalasemia
Seseorang perlu dicurigai thalasemia jika menunjukkan tanda dan gejala seperti pucat, kuning, perubahan bentuk wajah, perut membesar, kulit semakin menghitam, tinggi badan tidak seperti teman sebaya, dan pertumbuhan seks sekunder yang terhambat. Selain itu, biasanya didapatkan riwayat transfusi rutin pada anggota keluarga besar.
Pengidap thalasemia memiliki kualitas sel darah merah tidak bagus dan mudah pecah sehingga terjadi anemia kronik. Oleh karena itu, transfusi rutin wajib diberikan pada semua pasien thalasemia, terutama thalasemia mayor.
Pasien thalasemia mayor dan intermedia mendapat zat besi berlebih dari transfusi sel darah merah dan penyerapan saluran cerna, sementara kemampuan tubuh untuk membuang zat besi terbatas. Akibatnya, terjadi penumpukkan besi dalam organ-organ, seperti hati, jantung, pankreas, dan hipofisis.
Zat besi tersebut bersifat toksik dan dapat menyebabkan kegagalan organ. Umumnya, pasien thalasemia meninggal akibat kegagalan organ jantung. Oleh karena itu, semua pasien thalasemia mayor dan intermedia wajib mendapatkan obat pengikat (kelasi) besi setiap hari.
