Viral Kisah Bayi Hiro yang Mengidap Moebius Syndrom

VIVA – Seorang pengguna Twitter yang juga merupakan psikiater dr. Andreas Kurniawan, SpKJ baru-baru ini menceritakan kisah perjuangan bayi laki-lakinya yang bernama Hiro. Sang putra, Hiro diketahui megidap Meobius Syndrome. Hal itu dibagikan Andreas Kurniawan di akun twitter pribadinya @ndreamon Kamis sore, 23 Juli 2020 kemarin.

"Halo.Anak saya lahir kurang dari satu bulan lalu, dengan kondisi super langka yaitu Moebius syndrome. Hari ini, saya memutuskan untuk terbuka tentang kondisi Hiro. Moebius syndrome, kondisi tanpa ekspresi- sebuah utas," tulis Andreas di akun Twitternya.

Dalam postingannya itu, Andreas menjelaskan bahwa ketika sang putra, Hiro lahir 27 Juni 2020 lalu, sang putra tidak menangis juga tidak ada ekspresi.

"Seorang bayi ketika lahir akan dinilai kemampuannya menangis. Hiro tidak bisa menangis. Lebih tepatnya, Hiro tidak bisa membuka mulut. Bahkan, mungkin hanya bisa membuka sebesar sedotan air mineral. Selang makan perlu dipasang. Selang oksigen berada di hidungnya," tulis Andreas.

Baca Juga: Pemeriksaan Suhu Tubuh Ternyata Tidak Efektif Deteksi COVID-19

Setelah dua hari pasca Hiro lahir, dijelaskan Andreas dokter yang merawat Hiro menyampaikan hipotesisnya bahwa sang putra memiliki Meobius Syndrom.

"Hari kedua, salah satu dokter anak yang merawat Hiro (dr Ivan, neuropediatri) menyampaikan hipotesisnya. ‘Hiro punya Moebius Syndrome’. Selama pendidikan, saya belum pernah mendengar itu. Mungkin teman2 medis pun baru pertama mendengar," kata dia.

Dalam unggahannya itu, Andreas kemudian menjelaskan bahwa Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII yang mana saraf tersebut merupakan saraf yang membuat wajah bisa bergerak.

"Akibatnya, anak dengan Moebius syndrome matanya tidak dapat melirik ke luar, dan wajah tidak bisa ekspresi.Wajah topeng," tulisnya.

Andreas juga menuliskan bahwa sang putra Hiro, juga mengalami masalah saraf kranial X, ( Fungsinya: menelan). Ketidakmampuan menelan ini, kata Andreas membuat Hiro mengalami banyak kesulitan. 

"Pertama, jelas tak bisa makan. Tapi yang lebih gawat adalah air liur tidak bisa tertelan dan jadi jatuh bebas ke saluran nafas. Seperti tersedak saat kita makan sambil bicara. Hiro mudah tersedak," jelas Andreas.

Andreas juga menjelaskan, Hiro juga tidak memiliki refleks batuk yang baik. Jadi ketika air liur masuk saluran nafas, dia tidak batuk. Padahal, kata Andreas batuk itu perlindungan dasar manusia terhadap benda asing di saluran nafas.

"Bahkan ketika susu atau makanan masuk paru, dia pun tidak batuk. Tiba2 sesak dan nafasnya bunyi. Bagi Hiro, setiap makan adalah aktivitas yang bisa menyebabkan kematian. Saat ini dia makan 8x sehari, jadi sesering itu risiko untuk tersedak, sesak, bahkan meninggal...," ujar Andreas.

Dalam thread itu Andreas juga mengungkapkan alasan mengapa akhirnya dirinya terbuka mengenai kondisi Hiro. Alasannya lantaran dirinya dan sang istri tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia.

"Kenapa saya memutuskan membuka kondisi ini? Kemarin Hiro tersedak lagi. Hiro masuk IGD lagi. Saat ini, kami sedang di RS. Saya tidak tahu bagaimana masa depan. Tapi, kami tidak ingin menyembunyikan Hiro dari dunia. Hiro itu lovely, kami tidak ingin simpan untuk kami saja," tulis Andreas.

Andreas melanjutkan, "Hiro mengajarkan banyak sekali hal pada kami. Banyak filosofi hidup yang orangtuanya pelajari selama bertemu dia, terutama tentang penerimaan, melewati rasa sakit, dan harapan. Izinkan saya untuk berbagi itu dalam twit saya dan akun IG aku.superhiro," tulis Andreas.

Halaman Selanjutnya

Dalam unggahannya itu, Andreas kemudian menjelaskan bahwa Moebius syndrome adalah kondisi ketika seorang bayi lahir dengan masalah pada saraf kranial VI dan VII yang mana saraf tersebut merupakan saraf yang membuat wajah bisa bergerak.