Punya Penyakit Langka, Otak Bocah Ini Tumbuh di Hidung

Ilustrasi bayi
Sumber :
  • Pexels

VIVA – Bagi sebagian keluarga, memiliki anak laki-laki setelah banyak melahirkan anak perempuan adalah suatu yang ditunggu. Hal ini pula yang dirasakan sebuah keluarga di Pakistan saat mengetahui mereka akhirnya memiliki anak laki-laki. 

Celine Dion Ungkap Tantangan Bernyanyi dengan Stiff Person Syndrome: Seperti Ada yang Mencekikmu

Pria bernama Jay Ram, mengaku sangat gembira menyambut seorang putra setelah memiliki lima anak perempuan. Tetapi setelah lahir, anak itu ternyata memiliki benjolan di hidungnya terus bertambah, dan itu sekarang menyebabkan bocah itu kesakitan.

Setelah dilakukan diagnosis, bocah bernama Daeima, itu ternyata mengidap nasal encephaloceles, cacat lahir langka yang menyebabkan kurangnya fusi tulang. Hal itu menyebabkan celah di tengkorak tempat bagian otak bisa menonjol. Kini mereka sangat membutuhkan ahli bedah untuk menyelamatkan bayi yang otaknya tumbuh dari hidungnya. 

Celine Dion Ungkap Penyakit Langka yang Dideritanya: "Saya Berharap Ada Keajaiban"

Menurut Organisasi Nasional untuk Penyakit Langka (NORD), intervensi bedah biasanya diperlukan untuk anak-anak dengan encephalocele, dan biasanya dilakukan antara kelahiran dan usia 4 bulan tergantung pada ukuran, lokasi dan komplikasi yang terkait serta apakah lapisan kulit menutupi encephalocele. 

Kisah Sofia Hart Tidak Punya Denyut Nadi, Bagaimana Bisa Bertahan Hidup?

Tetapi untuk Daeima yang berusia 8 bulan, orang tuanya tidak berhasil menyelamatkan nyawanya dan ditolak dari banyak rumah sakit yang ia tinggali di Pusat Medis Pascasarjana Jinnah di Karachi. 

"Bayi itu dibawa ke kami empat hari yang lalu, Ini adalah kasus ensefalokel hidung. Kami menunggu lebih banyak tes dan MRI, tetapi dalam kasus seperti itu, operasi adalah satu-satunya perawatan. Jika tidak diobati, infeksi yang mengancam jiwa yang disebut meningitis dapat berkembang," kata kepala departemen neurologi rumah sakit, Dr. Raza Haroon. 

Haroon mengatakan timnya hanya akan melanjutkan operasi jika semua tes positif untuk kondisi tersebut dan telah merekomendasikan perubahan pada rencana diet anak laki-laki itu untuk meningkatkan kesehatan keseluruhannya.(tsy)

Ilustrasi beli obat bisa lewat layanan telefarmasi.

IPMG Tegaskan Komitmen Kolaborasi Proses Pendaftaran Obat-obatan Inovatif dan Obat Penyakit Langka

Proses pendaftaran untuk obat baru yang sebelumnya memakan waktu 300 hari kerja, akan dipercepat menjadi 120 hari.

img_title
VIVA.co.id
5 Oktober 2024