5 Bahaya Umbar Data Tes DNA Pribadi
- REUTERS/Stefan Wermuth
VIVA – Bisnis alat uji genetik pribadi atau DNA tengah booming dalam beberapa waktu belakangan. Dengan begitu konsumen dapat belajar tentang leluhur dan risiko kesehatan mereka dengan biaya dimulai dari US$99 atau Rp1,4 juta.
Tapi haruskah kita takut dengan hal tersebut? Mengutip situs CNBC, Minggu, 17 Juni 2018, beberapa orang khawatir mereka akan menemukan hal-hal tentang DNA mereka yang akan menakutkan, yaitu, risiko yang mereka hadapi dari berbagai penyakit, dan tidak tahu bagaimana menerima informasi tersebut.
Beberapa ilmuwan profesional berpendapat informasi tersebut mungkin tidak seakurat seperti yang diklaim, dan  membuat keputusan kesehatan yang dipertanyakan. Tetapi ada jenis risiko lain yang tidak terlalu dipusatkan pada konsumen, dan masalah besarnya ada pada privasi.
Tidak ada yang lebih pribadi daripada informasi genetik pribadi yang dikirimkan ke perusahaan penguji DNA. Lantas apa saja bahayanya? Berikut lima risiko privasi terbesar bagi konsumen yang membagikan DNA mereka dengan perusahaan penguji.
1. Peretasan
Tentunya, ini bukan risiko yang dihadapi industri pengujian genetik, tetapi ini adalah industri yang memiliki kumpulan informasi unik tentang konsumennya. Dan, ada peretasan baru-baru ini di ruang angkasa.
Lebih dari 92 juta akun dari silsilah dan layanan pengujian DNA MyHeritage ditemukan di server pribadi. Data DNA, khususnya, tidak dilanggar tetapi peretasan di ruang ini adalah masalah.
2. Banyak Pihak Lain yang Diuntungkan
Salah satu tanda yang paling meyakinkan bahwa konsumen memiliki pandangan positif terhadap perusahaan-perusahaan ini adalah bahwa mayoritas setuju untuk membiarkan mereka berbagi DNA dengan mitra peneliti.
Semua perusahaan ini memperjelas bahwa mereka tidak akan membagikan DNA Anda dengan pihak ketiga, kecuali Anda secara tegas mengizinkannya. 23andMe sebagai salah satu perusahaan penguji memberi konsumen pilihan ke dalam penelitian yang dilakukan atas nama organisasi akademis, nirlaba, dan industri.
Mereka juga menawarkan pilihan untuk menyetujui secara terpisah untuk studi penyakit tertentu di mana DNA mereka digunakan bersama dengan perusahaan obat nirlaba seperti penelitian penyakit Parkinson yang dilakukan dengan Genentech dan penelitian Lupus dan IBD yang dilakukan dengan Pfizer.
Konsumen tampaknya berpikir bahwa membagikan DNA mereka dapat membantu menemukan penyebab atau mengobati suatu penyakit, dan mereka ingin menjadi bagian dari proses itu. Tetapi itu juga berarti bahwa suatu hari suatu perusahaan obat mungkin membawa obat ke pasar berdasarkan DNA Anda.
3. Masih Sempitnya Hukum yang Mencakup Privasi Genetika
Banyak pakar privasi khawatir bahwa satu-satunya undang-undang yang saat ini mencakup privasi genetika, Undang Undang Ketidakpastian Informasi Genetika (juga dikenal sebagai GINA), terlalu sempit untuk melarang perusahaan atau perusahaan asuransi mengakses informasi ini. Selain GINA, tidak ada aturan lain yang bisa melindunginya.
4. Penegak Hukum Tahu Betul DNA Kita Dimiliki oleh Perusahaan
Permintaan dari penegak hukum dan pengadilan untuk data Anda sudah terjadi dan juga dapat dilakukan di bawah panggilan. Sebuah kasus kejahatan berhasil terungkap dengan bantuan DNA dari perusahaan melalui silsilah.
Kemudian, menangkap pembunuh adalah hal yang baik, tetapi kemampuan penegak hukum untuk menargetkan DNA Anda melalui perusahaan pengujian ini adalah masalah besar.
Ketika Anda memberikan informasi genetik Anda ke perusahaan pengujian DNA, Anda juga memberikan informasi tentang hal-hal yang terkait dengan Anda, termasuk sepupu jauh. Ketika kerabat Anda, termasuk orang-orang yang jauh yang mungkin Anda tidak tahu, memberikan DNA mereka, mereka juga menyediakan informasi genetik tentang Anda.
5. Kebijakan Privasi Perusahaan Bisa Berubah
Konsekuensi yang tidak diinginkan, bukan hanya insiden akut seperti peretasan tetapi bagaimana jika kebijakan perusahaan berubah lantaran dibeli, dijual atau keluar dari bisnis privasi genetika. Lalu, apa yang terjadi pada data pribadi Anda?
Dalam lanskap peraturan sektor teknologi saat ini pernyataan privasi juga berubah. Tidak ada batasan apa yang dilakukan oleh perusahaan-perusahaan ini. Mereka harus menyatakan secara terbuka melalui kebijakan privasinya yang bisa diubah setiap saat.
