Tiap Batuk Bocah Ini Tulangnya Patah
- VIVA.co.id/Adi Suparman
VIVA.co.id - Fahri, seorang bocah berusia sebelas tahun, menderita penyakit langka. Istilah medisnya disebut Osteogenesis imperfecta, kelainan genetik yang ditandai dengan tulang rapuh yang mudah pecah.
Fahri selama ini hanya telentang lemah di kasur busa di rumahnya di Desa Cipadung, Kecamatan Cibiru, Kota Bandung, Jawa Barat. Dia mengidap penyakit itu sejak berusia empat tahun. Tulang rusuknya patah dengan mudah jika dia batuk.
Saat dikunjungi VIVA.co.id di rumahnya pada Jumat, 7 April 2017, Fahri sedang asyik menonton film animasi kesukaannya. Dia bersandar santai mengenakan kemeja lengan pendek dan dibalut sarung.
Sang ibu, Sri Astati Nursani, tampak ramah saat dikunjungi. Dia menjelaskan, kondisi Fahri lebih baik daripada menjalani pengobatan.
Meski telentang lemah, Fahri tampak sudah mampu memegang dan memainkan alat pengendali (remote control) pesawat televisi. Padahal sebelumnya tidak bisa. "Tapi rawan patah. Kalau kedepak bantal, itu rapuh banget," kata Sri.
Fahri masih mengonsumsi obat hingga kini, yang harus dibeli seharga Rp3,8 juta. Obat itu harus dikonsumsi Fahri melalui bantuan dokter di Rumah Sakit Hasan Sadikin Bandung. Dia harus dalam keadaan sehat setiap akan mengonsumsi obat itu.
"Kalau ada yang sakit atau ada patahan (tulang), enggak bisa masukin obat. Harus sehat (kondisinya)," ujar Sri.
Kekhawatiran Sri selalu bertambah ketika Fahri batuk. Soalnya setiap batuk, tulang bagian rusuknya patah. "Ini enggak bisa dihindarkan. Jenis penyakit ini memang begitu," katanya.
Bantuan berbagai pihak memang kerap berdatangan. Namun Sri juga berharap akses perawatan Fahri agar dimudahkan. (hd)
IPMG Tegaskan Komitmen Kolaborasi Proses Pendaftaran Obat-obatan Inovatif dan Obat Penyakit Langka
Proses pendaftaran untuk obat baru yang sebelumnya memakan waktu 300 hari kerja, akan dipercepat menjadi 120 hari.
