Bocah Fadli Derita Sindrom Hunter, Ayah-Ibunya Tak Peduli
- VIVA/Andri Mardiansyah
VIVA – Muhamad Fadli, bocah berusia tiga belas tahun, divonis menderita penyakit langka yang disebut sindrom hunter. Tubuhnya lemah. Bahkan untuk makan saja dia harus melalui injeksi yang dialirkan dari selang melewati hidungnya.
Sindrom hunter adalah kelainan metabolik bawaan yang langka sehingga tidak bisa memetabolisme zat glikosaminoglikans. Penyakit langka itu bisa menyebabkan perubahan pada wajah, sendi, tulang, jantung, otak, dan organ tubuh lain. Hampir selalu terjadi pada laki-laki.
Bocah Fadli ialah anak pasangan suami-istri warga Kelurahan Palinggam, Kecamatan Padang Selatan, Kota Padang, Sumatra Barat. Tetapi Fadli selama ini diasuh dan dirawat neneknya bersama pamannya. Soalnya ayah dan ibu Fadli bercerai sejak usianya delapan tahun. Sang ayah tak diketahui keberadaannya, sedang si ibu terlacak di Aceh tetapi tak bisa dihubungi.
Oki Fernandes, sang paman, menceritakan bahwa kemenakannya awalnya adalah bocah seperti pada umumnya. Pada usia enam tahun, Fadli mengalami kecelakaan, terjatuh dari sepeda motor saat bersama teman ayahnya.
Sejak itulah Fadli mulai sakit-sakitan dan memperlihatkan kondisi kesehatan yang tak wajar. Sudah berkali-kali dirawat di Rumah Sakit Umum Pusat M Djamil di Kota Padang. Namun kondisinya tak kunjung pulih. "Dan sekarang malah memprihatinkan," kata Oki Fernandes ketika ditemui di rumahnya pada Senin, 12 Maret 2018.
Oki berharap bantuan para dermawan untuk menyembuhkan keponakan kesayangannya. Kalau pun tak dapat disembuhkan total, sekurang-kurangnya kondisi kesehatan Fadli lebih baik. Dia mengeluhkan biaya berobat yang cukup mahal, apalagi dia dan nenek Fadli bukan orang yang memiliki banyak uang.
"Kita sangat butuh bantuan untuk biaya pengobatan Fadli. Apalagi banyak dokter yang menyarankan agar Fadli dirujuk ke rumah sakit di Jakarta," kata Oki.
Di tengah kesulitan ekonomi dan demi kelangsungan kesehatan keponakannya, Oki sangat berharap ada dermawan yang memberikan bantuan untuk pengobatan. Begitu juga harapannya dari pemerintah setempat.
IPMG Tegaskan Komitmen Kolaborasi Proses Pendaftaran Obat-obatan Inovatif dan Obat Penyakit Langka
Proses pendaftaran untuk obat baru yang sebelumnya memakan waktu 300 hari kerja, akan dipercepat menjadi 120 hari.
