Remaja Ini Menderita Sindrom Lapar Tak Berkesudahan hingga Makan Odol

"Kuba sekarang memiliki kemampuan dalam pelayanan kesehatannya untuk melakukan diagnosa genetik. Dokter-dokternya mulai mengenali sindrom Prader-Willi, dan ada komunitas keluarga orang-orang dengan sindrom Prader-Willi, dan itu sangat penting."

Itu bertepatan dengan pengalaman Hector. Pada 2010, orang tua yang terkena dampak menggelar pertemuan nasional pertama mereka. Hanya enam orang yang muncul.

Saat ini, ada lebih dari 100 keluarga Kuba yang diidentifikasi menderita penyakit ini dan, berkat peningkatan akses internet di Kuba, mereka terus berhubungan.

Dan, siang itu, Hector menyajikan sepiring sayuran mentah dan kue beras gandum untuk makan siang Christian. Di Kuba, menemukan kue berbahan beras merupakan perjuangan yang tak gampang di Kuba.

Tetapi Hector kini terbiasa menangani kebutuhan seorang penderita Prader-Willi di sebuah negara yang menganut sistem Komunis. Dia bahkan mulai mendidik warga di lingkungannya perihal penyakit itu.

Dia menjelaskan kepada mereka bahwa putranya bukan hanya bermasalah dengan kegemukan dan mentalnya tidak berkembang optimal tapi dengan risiko kematian setiap harinya.

"Ada kecenderungan di sini memberi hadiah permen kepada anak-anaknya karena bersikap baik," ujarnya. "Tetapi mereka tidak menyadari bahwa makanan manis itu bisa membunuhnya."