Remaja Ini Menderita Sindrom Lapar Tak Berkesudahan hingga Makan Odol

Hector mencoba memberi makan anaknya dengan pola diet makrobiotik untuk menjaga berat badan dan gula darahnya tetap terkendali.

Namun, sukar menemukan makanan dan obat-obatan yang tepat di sebuah negara yang diblokade secara ekonomi oleh Amerika Serikat sekian dekade.

Belum lagi dihadapkan apa yang disebut sebagai kesalahan manajemen ekonomi negara itu selama bertahun-tahun.

Meskipun pemerintah Kuba bangga terhadap program jaminan kesehatannya, negara itu dihadapkan persoalan anggaran kesehatan yang kronis dan Hector mengatakan para dokter di Kuba nyaris tidak memiliki pengalaman dalam merawat Prader-Willi.

"Mengidap penyakit langka, ada sangat sedikit dokter di negara ini yang pernah melihat pasien seperti itu," jelasnya. "Mereka mungkin telah melihat satu kasus dalam 20 tahun dan kemudian tidak pernah melihat yang lain. Tidak ada spesialis di sini."

Dia mengatakan pasien seharusnya dilihat oleh berbagai dokter spesialis yang memahami mengenai Prader-Willi, ahli gizi dan diet hingga psikiater dan fisioterapis.

Namun, segala sesuatu mulai berubah.