Anak Oki Setiana Dewi Tak Makan Nasi Putih karena Idap Sindrom Langka

VIVA Showbiz – Oki Setiana Dewi membagikan kabar kurang menyenangkan mengenai anak keempatnya, Sulaiman, yang mengidap penyakit langka bernama Sindrom Willi. Diakui kakak Ria Ricis ini, ada gejala yang membuatnya mengenali penyakit tersebut dialami oleh putranya yang berusia 2 tahun.

Pemain film Ketika Cinta Bertasbih itu menuturkan, awalnya tak menyadari penyakit yang diidap putranya karena tak menunjukkan kejanggalan dalam tumbuh kembangnya. Sulaiman juga, kata Oki Setiana Dewi, menjalani rutinitas yang serupa dengan anak-anak pada umumnya. Scroll selanjutnya ya.

"Saya sendiri tidak menyadari hal itu karena saya pikir saya sudah makan sehat, istirahat cukup, minum vitamin yang banyak," ujar Oki Setiana Dewi dikutip salah satu tayangan YouTube, Senin 13 Februari 2023.

Peraih Aktris Pendatang Baru Wanita Terbaik Indonesia Movie Award 2010 itu mengatakan bahwa melakukan diagnosa pada putranya terkait penyakit langka bukan hal mudah. Pemeriksaan pun harus detail yang dilakukan oleh tim dokter profesional hingga menentukan diagnosa tepat.

"Namanya kelainan langka, tidak mudah didapatkan atau tegak diagnosanya, karena dia harus diperiksa dari ujung kepala hingga ujung kaki," tambah artis 34 tahun itu.

Usai ditelisik lebih jauh, Oki menyadari putranya menunjukkan perkembangan yang berbeda meski tak begitu menonjol. Seperti saat di masa kandungan, gerakan janinnya terbilang tidak begitu aktif seperti pada umumnya.

"Ketika dalam masa kandungan terasa dia tidak terlalu aktif, ketika melahirkan, dia tidak menangis. Karena sindrom Prader Willi ini ciri-cirinya salah satunya otot-otot yang lemah," tutur istri Ory Vitrio ini.

Setelah momen kehamilan dan persalinan, Oki pun menyadari kondisi floppy baby atau tubuh cenderung lemah pada perkembangan putranya. Selain itu, patut pula diwaspadai saat anak mulai terobsesi pada makanannya di usia jelang 2 tahun. Bukan tanpa alasan, Oki menuturkan kondisi itu ditengarai oleh penyakit tersebut untuk membuat pasien tak merasa kenyang.

"Waspada yang kedua, ketika umur 2 tahun, dia akan sangat terobsesi dengan makanan. Untuk sebagian ibu kalau ngelihat anak makan-makan, kadang-kadang ibu enggak sadar, akhirnya lama-lama obesitas, padahal obesitas musuh terbesar Prader-Willi syndrome," terang Oki. 

Obesitas yang dialami pasien sindrom ini akan membuat penyakitnya semakin buruk lantaran komplikasi bisa menyertai, seperti sesak napas, masalah jantung, hingga diabetes. Hal itu membuat banyak pasien sulit untuk bertahan sehingga patut dihindari kondisi tersebut.

"Banyak anak tidak bertahan, karena kalau sudah besar, banyak penyakit mengiringinya," ucap Oki

Untuk itu, Sulaiman diberi sejumlah makanan yang mampu memberi rasa kenyang lebih lama agar tak lagi mengonsumsi secara berlebihan. Makan makanan sehat menjadi rutinitas Oki Setiana Dewi untuk dijadikan kebiasaan ada putranya, termasuk menghindari nasi putih.

"Sulaiman tidak pernah makan nasi putih, Sulaiman makan ubi, kentang, (seperti) orang lagi diet, dia makan sayur, makanan yang sehat-sehat. Dia enggak boleh makan sembarangan, karena walaupun makan dikit, dia berbeda dengan yang lainnya, dia akan cepat sekali gemuknya, jadi makanan betul-betul dijaga," kata Oki.

Sebelumnya diberitakan VIVA, Putra bungsu pasangan Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio Abdullah bernama Sulaiman Ali Abdullah diketahui mengidap sindrom langka yang disebut Sindrom Prader-Willi (PWS). Sindrom ini disebut langka lantaran hanya terjadi pada 1 dari 10 ribu hingga 30 ribu orang di dunia. 

Sindrom yang diidap oleh putra bungsu Oki Setiana Dewi ini juga merupakan kondisi kesehatan yang terbilang rumit karena banyak bagian tubuh yang terpengaruh. Sindrom Prader-Willi sendiri merupakan salah satu penyakit genetik yang disebabkan oleh gangguan pada kromosom 15. Sindrom ini menyebabkan kelainan pada banyak sistem di bagian tubuh pengidapnya. 

Pada November 2022 lalu, Sulaiman menjadi objek penelitian dari Prof Deby Vinski yang juga melibatkan ahli stem cell dunia. Oki Setiana Dewi dan Ory Vitrio juga telah memberikan izin jika anaknya dijadikan sebagai penelitian dan dapat memberi dampak positif bagi anak-anak lain di seluruh dunia yang mengidap kelainan langka serupa dengan putra bungsunya.