Anak-anak Berpenyakit Serius Tak Sekadar Butuh Dikasihani

VIVA – Masa kanak-kanak seharusnya berisi keceriaan dan kebebasan untuk mengeksplorasi sekelilingnya. Namun, tidak bagi 26 pasien penyakit serius yang ada di Yayasan Rachel House. Mereka justru harus berjuang melawan penyakit untuk tetap bisa bertahan hidup.

Tak banyak yang tahu bahwa ada sebagian kecil anak Indonesia yang mengidap penyakit serius, yaitu penyakit yang membatasi hidup bahkan mengancam jiwa. Apa yang mereka lalui memang menarik rasa kasihan, tapi sebenarnya bukan itu yang mereka perlukan.

Rachel House hadir memberikan kebutuhan utama pada anak-anak dengan penyakit kronis yang kadang tidak bisa terobati. Yakni dengan memberikan pendampingan pengasuhan paliatif kepada mereka demi mendapatkan kualitas hidup yang lebih baik.

"Model pendampingannya dalam bentuk yang holistik, tidak hanya dari segi fisiknya yang berupa pendampingan medis, tapi juga sisi psikologi dan emosional," jelas Kartika Kurniasari, Chief Executive Officer Rachel House saat berbincang dengan VIVA di sebuah mal di Jakarta, Jumat, 23 Maret 2018.

Meningkatkan kualitas hidup artinya para pasien itu tetap bisa merasa nyaman dengan dirinya walaupun dalam keadaan sakit. Nyaman berarti mereka bebas dari rasa nyeri dan sakit. Kalau pun mereka mengalami gejala dari penyakitnya, gejalanya itu bisa cepat tertangani.

Masih terlalu awamnya mengenai pengasuhan paliatif membuat Kartika ingin menyebarkan secara luas bahwa, ada anak-anak yang mengalami sakit serius dan butuh dukungan yang tidak bisa diberikan oleh dokter atau rumah sakit. Di luar kebutuhan medis, mereka juga butuh bantuan emosional dan sosial.

"Karena itu perawatan yang kami berikan dilakukan di rumah, kalau ada luka, luka mereka dirawat sehingga mereka merasa nyaman. Kuncinya adalah mereka berhak merasa nyaman dan mendapat perlakuan yang nyaman," lanjut Kartika.

Untuk memberikan kenyamanan itu hal utama lain yang juga sangat dibutuhkan pasien adalah obat untuk rasa nyeri. Obat itu mulai dari yang ringan seperti paracetamol, hingga ke level yang lebih serius dalam bentuk opioid atau morfin.

Namun, terkadang ketersediaan obat tersebut masih terbatas di beberapa rumah sakit tertentu. Sehingga para pasien butuh distribusi obat yang lebih luas lagi. Meski begitu, adanya BPJS dinilai Kartika cukup membantu dalam mendapatkan obat untuk pasien.

Selain itu, Rachel House juga memberikan pendampingan dan edukasi kepada orang tua dalam merawat anaknya. Jadi, mereka tidak hanya bergantung pada perawat yang datang dari Rachel House saja.

Di samping itu, untuk meningkatkan kualitas perawatan paliatif ini, Rachel House juga mendidik para kader yang terdiri dari ibu-ibu rumah tangga atau perwakilan dari RT dan RW untuk menjadi orang pertama yang memberikan pertolongan ketika terjadi keadaan darurat atau butuh dihubungkan dengan Puskesmas setempat.