Aswin Nugroho, Pria Down Syndrome Berjuang Mandiri dengan Jualan Kue

Lima bulan terakhir Aswin Nugroho resmi jadi penjual kue kering di Surabaya, Jawa Timur. Predikat itu terdengar biasa saja bagi orang awam, tapi capaian istimewa bagi Aswin, seorang penyandang down syndrome.

Kue kering Aswin dijual sekitar Rp20 ribu per stoples kecil. Aswin bisa menjual seratusan stoples dalam sebulan. Kata pria berusia 27 tahun itu, kue stroberi yang paling laku.

Menurut ibunda Aswin, Herawati Kartawinata, kue kering adalah jalan bagi Aswin berlatih mandiri – sebuah kondisi yang amat sulit dicapai untuk anak dengan down syndrome.

Sejak menyadari anaknya down syndrome, perempuan 67 tahun itu merasa resah dan bertanya-tanya dalam hati.

"Masa depan anak saya mau saya titipkan ke siapa? Dalam keadaan bagaimana? Jadi dari dulu selalu berusaha memandirikan Aswin. Paling tidak, tidak merepotkan orang. Saya dengan Aswin itu selisih 40 tahun, menurut logika umum saya akan akan berangkat duluan, ini yang membuat saya selalu resah," tutur Hera kepada Arin Swandari yang melaporkan untuk BBC News Indonesia.

Meski penyandang down syndrome dikhawatirkan berusia pendek, namun kini harapan hidup mereka lebih tinggi. Beberapa orang dengan down syndrome dilaporkan hidup hingga dewasa bahkan usia tua.

Laman Medindia menyebutkan penyandang down syndrome bisa mencapai usia 60 tahun. Down syndrome merupakan kondisi keterbelakangan perkembangan fisik dan mental akibat abnormalitas perkembangan kromosom. Jika pada kondisi normal orang memiliki dua kromosom ke-21, penyandang down syndrome memiliki tiga.

Badan Kesehatan Dunia (WHO) memperkirakan ada satu kejadian down syndrome per 1.000 kelahiran. Menurut WHO ada 8 juta penderita down syndrome di seluruh dunia saat ini.

Berdasarkan hasil Riset Kesehatan Dasar Kementerian Kesehatan pada 2010, prevalensi down syndrome Indonesia sebesar 0,12 persen.

Menjadi pianis dan pelukis

Aswin Nugroho adalah putera ketiga dari tiga bersaudara pasangan Herawati dan Adi Supeno. Hera dan Adi membekali Aswin dengan pendidikan SLB, les musik, dan olahraga sehingga Aswin dapat menjadi seorang pianis sekaligus perenang.

Namun, Hera tersentak saat kerabatnya mengingatkan, musik dan olahraga sulit untuk menopang hidup Aswin. Hera teringat, Aswin selalu antusias tatkala berada di toko kue dan melihat penjualnya menggunakan topi koki.

Ia lantas menawarkan Aswin belajar membuat kue kering. Sebulan pertama belajar, Aswin baru bisa membuat bulatan dengan sempurna. Perlu beberapa bulan bagi Aswin untuk membuat kue kering. Kata Hera, Aswin tak sabar ingin menjual kuenya.

"Dia pikirannya memang satu, ini bisa dijual. Itu dari dulu dia ingin," lanjut Hera.

Ia mengaku terkejut ketika guru les Aswin bercerita padanya, Aswin sudah memperkenalkan diri sebagai penjual kue meski tak mampu menyampaikan harga kuenya.

"Tapi dia bilang kalau saya sekarang jual kue, dia sampai di titik itu," kata Hera lagi.

Putri Pratiwi, 27 tahun, adalah penyandang down syndrome yang tinggal di Yogyakarta.

Bagi Sri Gamawati selaku orang tua Putri, pameran tunggal lukisan putrinya pada Januari 2019 lalu adalah titik terang baru. Saat itulah kali pertama lukisan Putri ditaksir dan dibeli. Pameran di Bentara Budaya Yogyakarta itu menampilkan 60 lukisan putri selama dua tahun terakhir.

"Kalau yang di kanvas itu yang mahal, untuk yang paling kecil itu lima jutaan. Untuk satu lukisan mungkin dua minggu baru selesai," kata Sri.

Lukisan putri juga dicetak dalam wujud mug, tas canvas, gantungan kuci, serta kaos di pameran. Masing-masing laku 100 buah.

Pemerintah dan dunia usaha belum membantu

Sri Gamawati dan Herawati tergabung dalam Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome atau Potads bersama 5.000-an orangtua lain dari seluruh Indonesia.

Ketua Potads, Olivia Duhita,mengakui, masa depan anak down syndrome dan kemandirian mereka adalah persoalan yang paling mengganjal di benak para orangtua.

Belum banyak penyandang down syndrome yang mulai mandiri seperti Putri dan Aswin. Potads, seiring dengan peringatan Hari Down Syndrome Sedunia setiap 21 Maret, mendorong orangtua menemukan jalan untuk mandiri.

Sejauh ini pemerintah, kata Olivia, baru menyampaikan wacana untuk melibatkan anak dengan down syndrome secara inklusif di dunia kerja. Dunia usaha juga belum banyak bergerak.

"Tentunya kita ingin seperti negara lain, termasuk negara tetangga saja sudah mempunyai kesempatan menerima anak dengan down syndrome bekerja di perusahaan dan restoran," kata Olivia.

Sayangnya, menurut Olivia, upaya inklusif itu belum ada di Indonesia. Penyandang down syndrom baru mendapat kesempatan punya usaha. Itu pun sepenuhnya dari usaha orang tua.

"Kalau kita melihat di negara kita, kalau enggak kita orangtua sendiri yang berupaya seperti itu, pemerintah atau lembaga lain belum ada yang yang menerima yang seperti ini," tutur Olivia.

Meski demikian, Februari lalu POTADS menerima kunjungan dari Ritz Carlton Hotel, yang berjanji tahun ini akan memberi pelatihan layanan hotel untuk penyandang down syndrome remaja. Olivia berharap setelah itu, penyandang down syndrome mendapat kesempatan magang di hotel dan restoran.

Janji pemerintah dan dunia usaha

Meski saat ini belum dibuka, perusahaan telekomunikasi Telkomsel menyebut ke depan ada peluang membuka lowongan pekerjaan sederhana untuk penyandang down syndrome.

General Manager Komunitas Telkomsel Safriyana Siregar mengatakan, penyandang down syndrome "bisa bekerja untuk greeting pelanggan, mengucapkan selamat pagi, smile and greet: `selamat pagi bapak, silakan...’"

Bahkan, menurut Safriyana, ada kesempatan penyandang down syndrome menjadi endorser dan duta Telkomsel. Dia menambahkan, para penyandang down syndrome punya kekuatan untuk menyampaikan pesan kesetaraan dengan peran tersebut.

Sebagaimana diatur Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas, pemerintah, pemerintah daerah, BUMN, dan BUMD wajib mempekerjakan penyandang disabilitas 2% dari total pegawai. - Getty Images

Direktur Jendral Rehabilitasi Sosial dan Penyandang Disabilitas Edi Suharto, menyebut Kementerian Sosial sejauh ini baru membantu peningkatan vokasional dan wirausaha melalui balai-balai rehabiltasi yang dikelola Kementerian Sosial.

Di antaranya dengan pelatihan melukis dan membatik. "Vokasional bisa yang sederhana, penerima tamu, melukis kita ada di Bogor: Asep namanya, bisa melukis Pak Jokowi, Pak Menteri, itu luar biasa. Termasuk kita di Temanggagung itu membantu, terkenal dengan nama batik Ciprat," jelasnya.

Batik ciprat karya anak-anak down syndrome dari Temanggung, kata Edi, telah dijual ke mancanegara. Ditambahkan Edi, Kemensos akan berupaya mendorong lintas sektor untuk bersama-sama menciptakan akses pekerjaan bagi penyandang down syndrome.

Sebab , sebagaimana diatur Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 Tentang Penyandang Disabilitas, pemerintah, pemerintah daerah, BUMN, dan BUMD wajib mempekerjakan penyandang disabilitas 2?ri total pegawai. Adapun perusahaan swasta wajib mempekerjakan penyandang disabilitas 1 persen dari total pegawai.

Edi mengakui penyandang down syndrome memang masih sedikit yang masuk untuk menerima kesempatan ini. Dari yang sedikit ini, menurut Edi, salah satu yang sudah menerima penyandang down syndrome adalah industri garmen.