Virus HIV di Dalam Tubuhku, Rahasia di Dalam Darahku

Matt Merry lupa kata-kata yang diucapkan ibunya ketika memberitahukan bahwa dirinya HIV positif.

Dia hanya mengingat tidak tahu harus bagaimana menyikapinya, pada mulanya, tidak di depan ibunya. Dia duduk di meja di ruang belakang rumah mereka di Rugby, Inggris, ketika memberitahu. Matt berumur 12 tahun.

Dia sudah mengidap virus tersebut selama empat tahun, ibunya menjelaskan. Sebuah suntikan perawatan hemofilia, kelainan luka yang dideritanya, teracuni virus. Saat itu tahun 1986, di puncak wabah AIDS dan diagnosa HIV sama dengan hukuman mati.

Setelah tanda-tanda pertama infeksi terlihat, dokternya mengatakan kepada orangtunya, bahwa Matt kemungkinan hanya akan hidup dua tahun lagi.

Malam itu sementara Matt berbaring di tempat tidur dalam kegelapan, mati rasa yang dirasakan sepanjang hari mulai menghilang.

Skala dari apa yang didengarnya mulai disadari. Yang dia ketahui tentang HIV dan AIDS adalah berasal dari video pria muda kurus, badan mereka dipenuhi luka, terbuang di bangsal rumah sakit, dan dia mulai menangis.

"Sejak saat itu, selama masa remaja, saya memiliki `jam di atas kepala` - dan setiap saat seseorang dapat memencet tombil dan memulai hitung mundur dua tahun sampai saya terbuang dan meninggal," katanya.

Ada hal lain yang juga dikatakan ibu Matt kepadanya, dia tidak boleh memberitahukan ini kepada siapa pun.

Tidak kepada teman, guru, dan pada mulanya bahkan juga tidak kepada adik laki-lakinya. Saat dia kembali ke sekolah, Matt membawa rahasia yang tidak bisa diketahui siapapun.

Pada tahun 1986, HIV dan AIDS adalah hal yang menimbulkan ketakutan yang mendalam. Di media, penyakit ini lebih banyak dikaitkan dengan kelompok pengguna narkoba atau laki-laki homoseksual, yang selalu diberikan stigma.

Matt mendengar rumah yang dicoretkan - "SAMPAH AIDS" dan seterusnya - ketika desas-desus menyebar bahwa orang yang tinggal di tempat itu menderita penyakit tersebut. Kepanikan semakin meningkat tahun berikutnya, ketika pemerintah menyebarkan iklan "nisan" yang menggambarkan AIDS sebagai suatu pertanda buruk yang mematikan.

Ketika melihat ke belakang, Matt berpikir orang tuanya telah mengambil keputussan yang tepat untuk menutup mulut. "Bukanlah suatu pilihan untuk memberitahu siapa pun," katanya.

Kadang-kadang murid lain membicarakan tentang kondisinya sebagai penderita hemofilia, dan dia tidak bisa membayangkan jika berita diagnosa HIV nya diketahui. Muncul kabar bahwa ribuan orang terinfeksi HIV karena produk darah teracuni, dan Matt mendengar tentang sekolah-sekolah yang orang tua muridnya mengeluarkan anaknya begitu mengetahui ada yang menderita hemofilia di kelas.

Tetapi rahasia semakin membebaninya.

"Sangatlah membuat kesepian menjalani ini dan mengalaminya sendiri - tidak bisa membicarakannya kepada siapapun, tidak bisa mendiskusikannya."

- BBC

Dia tidak pernah diberikan dukungan profesional ataupun konseling. Tidak ada psikolog ataupun terapis yang membantunya.

"Saya pikir saya dapat berbicara dengan ibu atau ayah atau saudara - tetapi ini suatu hal yang sangat mengganggu saat itu sehingga saya tidak ingin membicarakannya, karena saya tahu saya hanya akan membuat orang menangis, sehingga saya menutupinya dan melanjutkan kehidupan."

Bagi teman-teman dan rekan sekelas, semuanya sepertinya normal. Tidak ada yang mengetahui apa yang ada di pikirannya. Sementara bagi dia, sepertinya adalah suatu kepastian dirinya akan meninggal begitu berumur 20 tahun. Dia tidak akan pernah mempunyai pacar, apalagi menikah dan memiliki anak.

Keluarganya menanamkan ambisi di dirinya - ayahnya adalah seorang insinyur yang bekerja di pabrik Rolls Royce di dekat Coventry, dan kedua orang tuanya menginginkan anak laki-lakinya berprestasi di sekolah dan masuk universitas.

Tetapi setelah mengetahui dirinya positif HIV - dia kemudian mengetahui dirinya terinfeksi hepatitis C juga - Matt berhenti berusaha di sekolah. Apa gunanya?

"Apa gunanya membuang waktu memperbaiki dan membuat pekerjaan rumah ketika saya mengetahui diri saya tidak akan berkarir atau apapun?" dia berpikir.

Tanpa disadari, Matt terlibat dalam skandal terbesar layanan kesehatan Inggris (NHS), yang menyebabkan meninggalnya paling tidak 2.883 orang penderita hemofilia, menurut para pegiat. Dikhawatirkan puluhan ribu orang bukan penderita hemofilia juga dapat terinfeksi dari transfusi darah.

Dia didiagnosa menderita hemofilia serius saat anak-anak, yang berarti darahnya sulit membeku dan dia akan mengalami pendarahan lebih lama dari pada anak-anak lain. Ini berarti Matt mudah mengalami memar dan luka memerlukan waktu yang lebih lama untuk sembuh.

Luka akan terasa sangat menyakitkan dan membatasi gerak - darah memenuhi rongga sendi, sehingga hampir tidak mungkin untuk bergerak. Orang tuanya tidak membolehkannya memanjat pohon atau mengendarai sepeda BMX.

- BBC

Hemofilia juga membuat Matt tidak akan pernah mencapai ambisinya menjadi pilot Angkatan Udara Kerajaan (RAF).

Tetapi pada tahun 1970-an dan 80-an, perawatan baru hemofilia mulai tersedia. Suntikan protein bernama konsentrat faktor - biasanya Factor VIII terkait dengan kasus Matt - membantu pembekuan darah. Terbuat dari plasma darah pendonor, dan banyaknya permintaan membuat NHS mulai mengimpor dari luar negeri, terutama dari Amerika Serikat.

Sekarang, Matt tidak lagi perlu ke rumah sakit jika mengalami pendarahan, karena dia memiliki pasokan Factor VIII di rumah - pada mulanya, ibunya yang menyuntik, dan kemudian dia belajar melakukannya sendiri.

Dia bergabung dalam kamp musim panas di North Wales dengan penderita muda hemofilia lainnya, didampingi dokter dan pasokan Factor VIII. Anak-anak laki ini dapat bermain di luar dengan aman, karena mereka akan segera ditangani jika jatuh atau terluka.

Tetapi tanpa sepengetahuan Matt dan keluarganya, sebagian besar Factor VIII yang diimpor dari AS dibuat dari plasma darah sumbangan napi dan pecandu narkoba, yang merupakan kelompok berisiko tinggi virus seperti HIV dan hepatitis C.

Dalam beberapa kasus mereka membelinya. Dan karena produk ini dibuat dalam tong besar plasma puluhan ribu orang, satu sumbangan terinfeksi sudah cukup untuk meracuni seluruhnya.

Peringatan tentang Factor VIII impor telah dinyatakan bahkan sejak tahun 1974 dan pemerintah mengatakan akan membuat Inggris mandiri dalam waktu tiga tahun - tetapi hal itu tidak terjadi.

Sementara krisis AIDS menguak di tahun 1980-an, Kementerian Kesehatan kembali memperingatkan secara tertulis bahwa produk darah AS harus dicabut, tetapi baru pada tahun 1986 - 12 tahun setelah peringatan dikeluarkan - nasehat tersebut akhirnya diterapkan.

Ketika ibu Matt mengatakan kepada anak laki-lakinya bahwa dirinya terinfeksi HIV, dia bahkan tidak menyadari bahwa Matt telah menjalani tes. Tetapi, ibunya menyimpan catatan nomor kelompok Factor VIII yang Matt terima.

Ketika dia melihatnya kembali pada tahun 1982, ketika Matt diberikan serangkaian suntikan protein produksi sebuah perusahaan Amerika. Dia tidak memiliki foto Matt pada tahun itu karena fotografer datang saat hari dimana anaknya sakit.

University of Central England, Birmingham. - BBC

Di sekolah, Matt mempunyai kelompok teman dekat, tetapi tidak satupun mengetahui mengapa nilai-nilainya anjlok. Dia melakukan hal yang minimum untuk GCSE (kualifikasi akademis) dengan kelulusan pada lima hal.

Dia bahkan lebih tidak berusaha saat melakukan A-level (kualifikasi pada subyek tertentu setelah GCSE): "Saya menghabiskan dua tahun tanpa arah, bermain-main dengan teman." Akhirnya mendapatkan satu nilai E.

Tetapi meskipun diperkirakan akan meninggal dalam dua tahun, Matt sepertinya masih terlihat sehat, meskipun masih menderita hemofilia.

Pada tanggal 19 April 1990, saat Matt baru saja mencapai umur 16 tahun, dia diperiksa psikiater di Great Ormond Street Hospital. "Dia meyakini kemungkinannya terkena AIDS adalah 50:50," kata dokter dalam laporannya.

"Dia berusaha untuk tidak memikirkan masa depan dan jika dirinya marah Matt berusaha mengalihkan perhatian." Laporan tersebut kemudian menyatakan Matt memiliki "sistem pertahanan jiwa yang kuat" tetapi hal ini "mudah ditembus sehingga dapat membuatnya sangat terganggu".

Dan meskipun jika dia tidak menderita AIDS dalam beberapa tahun, Matt akan "menderita masalah emosi besar", kata psikiaternya. "Akan sulit baginya untuk membina hubungan yang memuaskan dengan orang dari jenis kelamin berbeda, karena besarnya risiko infeksi silang," dia melanjutkan.

"Dia sudah mengkhawatirkan ini dan terganggu dengan kenyataan bahwa dia tidak akan dapat memiliki anak." Adalah karena orang tuanya, Matt bisa mengatasi masalah dengan baik, kata laporan itu.

Pada masa itu, Matt mulai memakai ganja. "Saya pikir saya akan mencoba - Anda tahu, masalah apa yang akan ditimbulkan? Kerusakan sudah terjadi." Dia kemudian beralih ke dan . Saat itu, permulaan tahun 1990an, Matt bergadang dan "dan pulang menemui ibu bapaknya pada pagi harinya, dalam keadaan mabuk dan tidur sepanjang hari".

Pada mulanya, orang tuanya tidak menyadari apa yang terjadi. Tetapi suatu hari ketika dia pulang dari universitas, ayahnya memperlihatkan sekotak dan ganja. Mereka menemukannya di kamar tidur Matt. "Apakah ini?" ayahnya bertanya.

Ibunya menangis. Matt merasa sepertinya lantai anjlok. Orang tuanya ingin mengetahui mengapa dirinya memakai narkoba.

"Saya katakan: "Yah, mengapa tidak? Anda tahu, saya kemungkinan tidak akan lama lagi hidup. Saya ingin mencoba, menikmati dan mengalami sebanyak mungkin sebelum meninggal." Ini pemikiran yang memang sulit dibantah.

Suatu malam, ketika berumur 17 atau 18 tahun, Matt sedang minum-minum di kota. Ketika berjalan pulang dengan seorang teman, sesuatu hal mengusiknya, untuk pertama kalinya dia mengatakan kepada seseorang di luar keluarga, bahwa dirinya positif HIV.

Temannya terkejut, tetapi dia juga dapat memahaminya. "Ini adalah persoalan: "Ya, ok, ini yang terjadi, tetapi kamu tetap temanku." Mereka berjalan melewati rumah temannya dan kemudian rumah Matt. Mereka terus berjalan dan berbicara sampai jam tiga pagi.

Matt merasa lega. Dalam tiga empat tahun berikutnya dia mulai memberitahu teman-teman terdekatnya, satu persatu. Dengan berjalannya waktu, hal ini semakin mudah - dia tidak pernah mengalami reaksi negatif. "Apa artinya?" mereka bertanya.

"Kamu bagaimana? Apakah kau akan baik-baik saja?" Dalam setiap kesempatan dia menimbang-nimbang apakah akan mengungkapkan rahasia. "Saya selalu mempertimbangkan dengan baik-baik orang yang akan saya beri tahu," katanya. "Apakah saya dapat mempercayai orang ini?"

Setelah lulus sekolah, Matt mendaftar ke sekolah lanjutan di Leamington Spa. Dia memandang tidak ada gunanya bekerja dan ini adalah alasan untuk hidup tanpa arah lagi. Selama dua tahun, Matt hampir tidak pernah menghadiri kelas dan akhirnya keluar tanpa mendapatkan kualifikasi yang cukup.

Sekarang dia berumur 20 tahun. Kebanyakan temannya masuk universitas di Birmingham, Matt kemudian juga pindah kesana dan lebih banyak berpesta. Tetapi dia menyadari telah tertinggal. Teman-temannya melanjutkan kehidupan, mendapatkan gelar, hidup bersama pacar. Berbeda dengan Matt.

Hal ini pada mulanya tidak pernah dirinya pikirkan, tetapi lama-kelamaan dia mulai berubah:

Saya menderita ini sejak berumur delapan tahun, dan saya selalu diberitahu akan hidup dua tahun lagi.

"Bagaimana jika bukan dua tahun? Bagaimana jika lebih lama?"

Tidak terpikir bahwa dirinya akan mencapai usia 40 tahun, apalagi 50 atau 60. Tetapi jika kesehatan tetap baik, dia menyadari harus melakukan sesuatu jika akan tetap hidup sepuluh tahun lagi.

Dia mendaftar ke kursus diploma di University of Central England dan diterima. Pada tahun pertama, untuk pertama kalinya sejak didiagnosa positif HIV, dia belajar dengan keras. "Ini adalah suatu titik balik bagiku," katanya. Usahanya menghasilkan nilai-nilai yang baik. "Ternyata saya bisa melakukan ini."

Akhirnya diploma menghasilkan gelar. Sementara itu dia secara teratur mengunjungi Queen Elizabeth Hospital di Birmingham untuk memerika sel CD4 - yang biasanya dibunuh virus HIV. Keadaannya masih normal. Setiap kali mereka memberikan hasil, dirinya lega. Dia menghibur diri dengan mendengarkan CD atau menonton video.

Tetapi meskipun HIV menjadi pusat kecemasannya, hepatitis C yang juga didapat dari Factor VIII yang teracuni mulai merusak hatinya. Biopsi menunjukkan kelenjar tersebut telah memiliki bekas luka dan rusak.

Dokter mengusulkan pemberian obat ribavirin dan interferon selama 12 bulan guna mengusir virus. Matt mengetahui dari penderita hemofilia lain bahwa obat itu "sangat kuat". Sebagian temannya harus berhenti setelah beberapa minggu karena efek sampingnya.

Pemberian ribavirin dan interferon selama 12 bulan membuat Matt bebas hepatitis C. - BBC

Pada mulanya menggunakan obat tersebut mirip dengan sakit flu. "Anda berada di tempat tidur, menggigil dan berkeringat, selama 24 jam setelah disuntik, dan Anda harus menjalani proses yang sama tiga kali seminggu." Tidak lama kemudian, efek sampingnya menghilang dan pada akhir bulan ke 12, dokter mengatakan dirinya bebas dari hepatiris C.

Matt segera pindah ke Australia, tempat yang paling jauh dari Rugby, dimana orang mengenalnya dan kehidupannya.

"Saya melakukan perjalanan untuk melepaskan diri," katanya. "Orang baru yang tidak mengenal saya. Saya dapat menjadi seseorang yang berbeda. Pada dasarnya saya bisa melupakan yang dialami dalam beberapa tahun terakhir dan emosi yang terkait."

Dia pindah ke sebuah rumah dua kamar di Sydney dengan tujuh orang lainnya. Mereka segera merasa akrab. Mereka bekerja saat hari kerja dan berpesta di akhir minggu.

Lebih mudah mengatakan kepada orang lain bahwa dirinya positif HIV disini. Dia hanya mengenal mereka dalam waktu yang pendek. Mereka tidak mengetahui teman-temannya atau berbagai hal lain tentang kehidupannya. Matt masih berhati-hati saat mengatakannya, meskipun reaksi mereka sudah tidak terlalu penting baginya.

"Saya pikir terdapat dorongan untuk menyatakannya," katanya.

Tetapi untuk kali pertama, dia memikirkan untuk memiliki hubungan.

Matt pindah ke Sydney Australia memulai kehidupan baru. - Getty Images

Karena status positif HIV pemikiran ini sulit diterima dirinya. Orang tuanya menegaskan bahwa adalah suatu keharusan untuk memberitahu calon pasangan dan memberikan mereka pilihan. Ini hal yang lebih mengkhawatirkan dibandingkan memberi tahu teman.

"Saya bertemu beberapa perempuan dan berhubungan singkat - lebih seperti yang dilakukan saat liburan pendek," katanya. Perempuan pertama yang dia beri tahu - mereka bertemu dalam perjalanan - tidak bereaksi positif. Dia mengatakan sebelum mereka tidur bersama untuk pertama kalinya, tetapi kemudian, setelah informasi itu dicerna, perasaannya mulai berubah. "Saya kira dia memikirkan itu sebentar," katanya.

Dan suatu malam mereka berdua ada di flat orang lain dengan sekelompok teman. "Saya ingat, dia menangis dan teman-temannya berusaha menghibur. Kemudian semuanya berubah,"

Setelah kembali ke Inggris dari Australia, tidak lama sebelum Natal 2000, Matt berpikir - dirinya mungkin akan hidup untuk waktu yang lama. "Saya pikir melakukan perjalanan benar-benar membantu, membuat saya melihat semua hal ini, bertemu orang berbeda dan saya dapat menjadi ... bukan orang lain, tetapi saya bebas dari semua hal," katanya - termasuk bebas dari prasangka tentang HIV.

Hadirnya perawatan anti-retroviral juga membantu, orang lain berhenti memandang HIV sebagai hukuman mati.

Tahun 2003, Matt mengunjungi Bournemouth untuk menghadiri pesta sebelum temannya menikah. Di sebuah bar, dia terpisah dari teman-temannya. Matt kemudian ngobrol dengan sekelompok perempuan muda yang berdiri di dekatnya.

Dia terutama menyukai salah satu dari mereka. Sebelum Matt bergabung kembali dengan teman-temannya, dia bertukar nomor telepon.

NHS menolak membiayai kelahiran bantuan bagi anak kedua Matt. - PA

Mereka terus berkomunikasi dan tidak lama kemudian berpacaran. Pada permulaan hubungan, dia memberi tahu tentang HIV dan bersiap-siap ditolak. "Itu tidak mempengaruhinya," katanya. "Pada mulanya saya tidak mengetahui bahwa hal itu sudah dipahami, apa yang saya beri tahu. Di tahun 2088, mereka menikah.

"Hal itu tidak mengganggunya sama sekali."

Jika dia tidak pernah membayangkan kemungkinan bertemu seseorang, maka mempunyai anak benar-benar di luar perkiraan. "Saya pikir itu tidak mungkin secara fisik, kedokteran," katanya.

Tetapi salah satu teman masa kecilnya, seorang penderita hemofilia yang juga mengikuti kamp di North Wales, mengatakan kepada Matt bahwa dirinya menjadi ayah karena teknik pencucian-sperma, sebuah bentuk pembuahan dengan bantuan.

Matt menanyakan hal itu dan terkejut ketika dikatakan virusnya masih tidak terlihat, artinya aman baginya dan istrinya untuk memiliki bayi secara alamiah, tanpa pencucian-sperma.

"Saya tidak bisa memahami apa yang mereka katakan," katanya. "Anda tahu apa yang saya alami dalam 15-20 tahun terakhir? Apa Anda pikir saya akan membiarkan orang lain mengalami hal yang sama?" Meskipun demikian seberapa rendahnya risiko menularkan virus, ini bukanlah hal yang dia inginkan.

NHS mendanai tiga tahapan pencucian-sperma, yang akhirnya menghasilkan kelahiran anak laki-lakinya. Matt dan istrinya meminta kelahiran bantuan untuk mendapatkan anak keduanya, tetapi hal ini ditolak. Meskipun terdapat surat dokter HIV Matt yang menegaskan dirinya positif HIV dan hepatitis C karena produk darah teracuni dari NHS, mereka mengatakan ini bukanlah "keadaan istimewa".

Mereka harus membayar perawatan yang diterima untuk mendapatkan anak laki-laki keduanya.

Menjadi ayah adalah sesuatu yang mengubah kehidupannya. Dan sekarang saat Matt melihat anak-anak laki-lakinya mendekati umur saat dia terinfeksi, menyadarkannya besarnya skala kejadian.

"Ini adalah satu-satunya saat saya menjadi emosional tentang semua hal ini," katanya. "Ini membuat saya marah. Mirip kemarahan yang dipindahkan - saya tidak merasa ini terjadi kepada diri saya, tetapi sepertinya ini dilakukan kepada anak-anak saya."

Jika saat ini dia diberitahu anaknya memiliki dua tahun lagi untuk hidup, dia mengatakan, "Tuhan, saya tidak tahu apa yang akan saya lakukan, jadi siapa yang tahu apa yang orang tua saya rasakan."

- BBC

Setelah bertahun-tahun ditekan pegiat, penyelidikan tentang skandal darah teracuni dilakukan - tetapi meskipun Matt senang hal ini terjadi, dia merasa ini sudah kedaluarsa. "Ada masalah tragedi Grenfell, dan itu memang sudah seharusnya, tetapi karena kami sekarat dengan diam-diam, sendirian, di balik pintu yang tertutup, tidak seorangpun mengetahui hal itu," katanya.

Matt memikirkan dirinya sekarang dan terheran-heran. Hepatitis C sudah hilang dan tingkat virus HIV nya masih tidak terdeteksi - dia tidak pernah memakan anti-retroviral. Dari sekitar 1.250 penderita hemofilia yang terinfeksi hepatitis C dan HIV karena skandal tersebut, menurut kelompok pegiat Tainted Blood, kurang dari 250 masih hidup.

"Ini memang, dalam kaitannya dengan kesehatan, seperti memenangkan lotere," katanya.

Dia memiliki keluarga dan sebuah rumah di London - dia memandang karirnya seharusnya lebih maju lagi, "tetapi sebenarnya saya tidak terlalu memaksa diri karena lihat saja apa yang sudah saya lakukan, maksud saya, saya disini dan saya melakukannya sendiri."

Dia mengetahui banyak orang lain yang tidak terlalu beruntung. Dia berharap penyelidikan skandal darah beracun akan menciptakan keadilan, tetapi dia tidak ingin terlalu berharap.

"Berbagai pemerintahan, Buruh dan Konservatif serta Liberal Demokrat, gagal menangani masalah ini dan berusaha melupakannya atau menunggu sampai kami meninggal, sampai hal ini menghilang," katanya.

Meskipun besar jumlah korbannya, skandal ini tidak terlalu diperhatikan karena warisan stigma HIV AIDS, dia meyakininya - karena itulah Matt menceritakan hal ini.

"Saya bahagia dengan kehidupan saya sekarang - keluarga saya menakjubkan, istri yang cantik, dua anak yang hebat," kata Matt. "Saya memiliki semua yang perlu disyukuri. Tetapi saya seharusnya tidak mensyukuri hal itu."