Kondisi Langka Tulang Rapuh, Baru Lahir Bayi Ini Pakai Gips

VIVA – Seorang bayi terlahir dengan kondisi genetik yang membuat tulangnya begitu rapuh bahkan sudah patah sejak berada di dalam rahim. Brave Harry Titley menderita penyakit Brittle Bone yang hanya menyerang satu dari 15.000 orang di dunia.

Penyakit yang secara ilmiah disebut Osteogenesis Imperfecta itu membuat empat minggu pertama hidup Harry harus dilalui dengan menggunakan gips. Kondisi langka itu diwarisi dari ayahnya, Jason Titley yang berusia 46 tahun.

Jason yang bekerja sebagai desainer grafis menyadari kemungkinan bahwa Harry akan menderita sindrom ini. Anak pertamanya, Joshua, yang sekarang berusia 20 tahun juga mengalami kelainan yang sama.

Mulanya Jason tidak tahu pasti apakah anak keduanya itu akan terlahir dengan kondisi yang sama hingga pada 25 Juli 2016 lalu sebuah foto sinar X mengonfirmasi kemungkinan tersebut.

"Aku takut memikirkan Harry tumbuh mandiri. Tugas saya sebagai orangtua melindunginya tapi dia harus menjalani kehidupan normal. Saya khawatir orang tidak akan mengerti kondisinya dan dia bisa terluka parah saat bermain," kata istri Jason, Emma di Birmingham, Inggris.

Kondisi genetik ini disebabkan serat dalam tulang tidak cukup tebal untuk menopang tubuh. Pasangan ini karena itu harus berhati-hati saat nantinya membantu Harry berdiri dan memastikan tidak ada bahaya bagi bayi mereka dengan potensi tergelincir.

"Saya menempatkannya di area bermain yang aman. Saya menempatkan kamera di tempat tidurnya setiap saat untuk mencegahnya meletakkan tangan dan kakinya di jeruji tempat tidur yang sangat berbahaya," kata dia.

Jason mengatakan, ia juga mengalami kondisi genetik tersebut. "Terkadang saya bisa jatuh dan tidak apa-apa. Tapi di lain waktu ketika saya mengangkat sebuah meja, saya menghancurkan pergelangan tangan saya," ujarnya.

"Bahkan musim mempengaruhi kondisi ini seperti cuaca dingin yang membuat patah tulang sebelumnya terasa sakit. Tapi umumnya membaik seiring bertambahnya usia," lanjut dia  dikutip dari Metro, Senin, 19 Februari 2018.

Harry kecil kini harus menjalani dua hari perawatan setiap bulan di rumah sakit anak-anak untuk menebalkan serat tulang. Sementara orangtuanya berharap masyarakat makin punya kesadaran soal kondisi genetik seperti ini termasuk kesadaran di sekolah dan fasilitas umum.